H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, σε συνεργασία με την IQVIA Hellas διεξάγουν Μελέτη με θέμα «Εκτίμηση και Καταγραφή Ακάλυπτων Αναγκών για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα», στο πλαίσιο του Προγράμματος «EMPOWER 2024».

Σκοπός της είναι η διεξαγωγή, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, μιας ολοκληρωμένης επιστημονικής μελέτης καταγραφής των ακάλυπτων αναγκών των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου να διεξαχθούν συμπεράσματα για τις ανάγκες που υπάρχουν και να σχεδιαστούν κατάλληλες παρεμβάσεις. Τα αποτελέσματα της πρόκειται να υποστηρίξουν, με επιστημονικά δεδομένα, τις προτάσεις Πολιτικών Υγείας, αλλά και τα αιτήματά μας προς την Πολιτεία, και να συμβάλλουν στον στρατηγικό σχεδιασμό των προτεραιοτήτων της Ένωσής μας.

Η μελέτη αφορά σε ασθενείς και φροντιστές ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες είναι καταγεγραμμένες στην Ευρωπαϊκή Πύλη Σπανίων Παθήσεων “Orphanet”.
Πιο συγκεκριμένα, μπορούν να συμμετέχουν σε αυτό το ερωτηματολόγιο ενήλικες ασθενείς, γονείς / φροντιστές ανήλικων ή / και ενήλικων ασθενών, αλλά και αδιάγνωστοι ασθενείς.

Ο χρόνος συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου είναι περίπου 10 λεπτά.

Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο και οι απαντήσεις σας θα παραμείνουν απολύτως εμπιστευτικές και θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για στατιστικούς λόγους. Οι πρακτικές μας είναι απολύτως σύννομες και εναρμονισμένες με τις αρχές και τις διατάξεις της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων.

Η συμμετοχή σας είναι εθελοντική, αλλά αναγκαία για την επίτευξη των στόχων της μελέτης. Η γνώμη σας είναι ιδιαίτερα πολύτιμη για μας!

Για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία μπορείτε να απευθυνθείτε στο info@rarediseasesgreece.gr
Παρακαλούμε διαβάστε και επιβεβαιώστε παρακάτω την αποδοχή των όρων που βρίσκονται εδώ

Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων για τη συμμετοχή σας και το διαθέσιμο χρόνο σας.

ΔΗΛΩΣΗ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΑΣ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑ ΤΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ